Les soins de santé en réseau sur le terrain
Plusieurs hôpitaux londoniens viennent de déployer une plate-forme en ligne permettant aux patients en fin de vie de gérer leurs besoins de santé, de même que leur déclaration anticipée et les prescriptions médicamenteuses. Une solution numérique qui doit permettre d’éviter pas mal de problèmes.
Le plan Coordinate My Care (CMC) a été mis au point en 2010 par la professeure Julia Riley. Cette spécialiste en soins palliatifs s’est forgé une solide expérience, notamment suite à la mort de sa jeune belle-soeur. ” Celle-ci avait 32 ans lorsque le diagnostic est tombé : elle souffrait d’un mélanome métastatique [une forme de cancer de la peau métastasé, NDLR]. Elle a souhaité rester chez elle les derniers mois auprès de ses 4 enfants, mais chaque fois que la douleur était trop forte, mon frère devait appeler les services d’urgence pour l’emmener à l’hôpital. Et à chaque fois, elle devait réexpliquer sa situation avant de recevoir des soins. ”
Tout aurait pu aller plus vite si la communication avait été meilleure, estime Riley. ” Ma belle-soeur a été bien soignée, tant par son médecin de famille que par les spécialistes. Mais lorsqu’un problème se posait le week-end ou la nuit, elle était confrontée à des personnes qui ne connaissaient pas son historique et le diagnostic. Pourquoi toutes ces informations n’étaient-elles pas partagées ? “, s’interroge-t-elle.
Feuille de route
Riley a alors lancé son plan CMC en collaboration avec du personnel soignant, des médecins et des spécialistes en soins palliatifs. ” Dans un premier temps, nous avons imaginé de travailler par fax qui serait envoyé à l’hôpital et aux médecins. Et cela a bien fonctionné, mais au moment où le fax était envoyé, la situation avait déjà changé. Nous avons donc rencontré le NHS [les services britanniques de la santé, NDLR] pour leur demander leur soutien afin de numériser le processus. ”
Le système actuel est à base Web, ce qui permet à tout service qui en a besoin, même mobile, de consulter directement l’information. C’est ainsi que l’ambulancier qui transporte un patient avec un CMC sait que la personne doit prendre certains antidouleurs, ce qu’il faut faire en cas d’hémorragie, etc.
Le formulaire proprement dit a été établi sur base de l’expérience de spécialistes cliniques. ” Pour les médecins de famille, il s’agit là de discussions délicates à mener avec leurs patients. Il est question de réanimation, de décès. Pour leur part, les pathologistes savent comment aborder de tels sujets. Pour le médecin de famille, ce formulaire est une ‘feuille de route’ qui lui garantit une certaine certitude. ”
Le système est construit sur l’Urgent Care Manager du spécialiste des soins de santé numériques InterSystems. ” Health Share est une plate-forme commune, précise Riley. Et InterSystems garantit que les hôpitaux qui collaborent au plan soient connectés au CMC. ”
Au Royaume-Uni, quelque 60.000 patients disposent d’un tel plan, essentiellement dans la région de Londres et prochainement aussi dans les Cornouailles. Par la suite, le plan sera étendu à d’autres patients nécessitant des soins urgents, dont les personnes souffrant de démence et les patients atteints de mucoviscidose.
Et en Belgique ?
Le CMC s’est développé au sein du NHS uniquement, mais la Belgique dispose- t-elle d’un système similaire. Absolument pas. Les Belges qui ont un médecin de famille relativement jeune ont certes un dossier médical partagé avec l’historique de leurs soins. Mais il appartient au patient de décider si ce dossier peut être partagé avec d’autres prestataires de soins en donnant son consentement via patientconsent.be. En revanche, les médecins plus âgés ne sont pas tenus de gérer des dossiers numériques, tandis que le lien avec les hôpitaux et spécialistes n’est pas prévu.
Le système le plus proche du CMC est un projet pilote de la Croix Jaune & Blanche auprès de personnes plus âgées. En l’occurrence, les dossiers médicaux les plus importants sont stockés dans un frigo et sont dotés d’un autocollant afin que les ambulanciers puissent s’y retrouver. Enfin, toute personne qui désire exprimer ses souhaits en matière de réanimation ou toute autre décision de fin de vie peut se connecter aux plates-formes soinspalliatifs.be (pour la Wallonie) ou www.fbsp-bfpz.org (Bruxelles).
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