Près d’un Belge sur deux ignore ce que signifient les “données de santé” et n’a jamais entendu parler du dossier médical électronique, ressort-il d’une enquête effectuée par la Fondation Roi Baudouin, publiée mercredi. Plus de trois répondants sur quatre sont prêts à partager leurs données de santé personnelles, à condition qu’elles restent dans le secteur médical.
Les données de santé recouvrent les résultats d’examens médicaux, la vaccination, les maladies contractées, les traitements, la consommation de tabac ou d’alcool, etc. Elles sont utilisées pour rendre notre système de soins plus performant. Mais leur utilisation et leur partage posent bon nombre de questions. Qu’en pensent les citoyens? Se sentent-ils suffisamment informés? Avec qui et à quelles fins sont-ils prêts à partager leurs données?
Pour y répondre, la Fondation Roi Baudouin a sondé quelque 2.000 personnes, entre le 15 juin et le 13 août 2021, sur leurs connaissances et leur confiance au sujet de l’utilisation et du partage de leurs données de santé.
Les résultats montrent que la définition des données de santé n’est pas claire, en particulier pour les répondants issus de la Région bruxelloise et pour les personnes âgées, note la Fondation Roi Baudouin. Près de la moitié (48%) des répondants n’ont encore jamais entendu parler du dossier médical électronique (le dossier médical propre à chaque citoyen, disponible sur Masante.be). Et parmi celles et ceux qui connaissent son existence, seuls 39% savent exactement de quoi il s’agit. Selon l’étude, plus d’un Belge sur quatre (26%) a déjà consulté son dossier médical électronique. La pandémie de Covid-19 a clairement dopé son utilisation: la moitié des personnes qui l’ont consulté l’ont fait dans le cadre de la crise sanitaire (pour la recherche des résultats de tests PCR, le statut de vaccination, un certificat de rétablissement, etc.).
Concernant le partage de leurs données personnelles de santé, plus de trois sondés sur quatre se déclarent disposés à le faire, à condition qu’elles restent dans le secteur médical. Globalement, c’est le médecin généraliste qui inspire le plus confiance (88% des sondés) lorsqu’on évoque l’utilisation de ces données.
Dans le détail, 89% des répondants sont d’accord de les communiquer à un professionnel de la santé afin d’améliorer la qualité de leurs soins, 76% sont pour le partage avec les hôpitaux et les centres de recherche scientifique, et 74% avec les mutualités pour calculer et adapter les remboursements.
Les sondés se montrent en revanche plus réticents vis-à-vis des industries pharmaceutiques et beaucoup plus frileux encore envers les pouvoirs publics et les assurances. Septante pour cent refusent de partager leurs données de santé avec les entreprises privées à des fins de marketing.
À tout moment, tout citoyen peut également refuser l’accès à ses données personnelles de santé. Plus d’un Belge sur deux le sait, en particulier les répondants de Wallonie et les personnes les plus à l’aise avec les outils numériques. Parmi les sondés, 4% l’ont d’ailleurs déjà fait, pour protéger leur confidentialité, par manque de visibilité sur les finalités ou par manque de confiance.
Afin d’explorer davantage les questions liées aux données de santé, la Fondation Roi Baudouin publie la brochure ‘Prenez soin de vos données’, disponible en téléchargement gratuit sur son site internet.
